21 ноября 2021 завершил работу IV Общероссийский форум пациентов с болезнью Бехтерева и ревматическими заболеваниями
IV Общероссийский форум пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями, организованный Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева при поддержке Российской ассоциации ревматологов, НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, NOVARTIS, BIOCAD и AlterMODA, ГБ МСЭ по Иркутской области» Минтруда России. В связи со сложной эпидемиологической обстановкой пациенты участвовали в диалоге с ведущими российскими медицинскими экспертами в режиме онлайн.
Ежегодная научно-информационная, обучающая и дискуссионная площадка форума привлекает внимание широкого круга пациентов с ревматическими заболеваниями, поскольку здесь традиционно разговор идет о наиболее важных темах. В этом году в обсуждении ключевых вопросов пациентского сообщества с представителями органов государственной власти, медицины и науки приняли участие более 1,7 тыс. человек. Центральной темой IV форума стали «Инновационные методы лечения, диагностики и реабилитации. Курс на пациентоориентированность в ревматологии».
Ожидаемо, что особый интерес вызвало выступление Бориса Белова, д.м.н., заведующего лабораторией изучения коморбидных инфекций и мониторинга безопасности лекарственной терапии ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой о безопасном подходе к вакцинации от COVID-19 пациентов с ревматологическими и аутоимунными заболеваниями. Он подробно представил результаты исследований результатов вакцинации, привел общие рекомендации, но отдельно подчеркнул, что в каждом конкретном случае решение о прививке необходимо обсуждать с лечащим врачом, поскольку необходимо учитывать периоды обострения или ремиссии, а также принимаемые лекарственные препараты.
Об инновационных подходах к диагностике и терапии ревматологических заболеваний рассказала Инна Гайдукова, д.м.н., профессор кафедры терапии и ревматологии им. Э.Э. Эйхвальда ФГБОУ ВО СЗГМУ им. И.И. Мечникова. Она обратила особое внимание на важность доверительного диалога пациента и лечащего врача, самодисциплины и бережного отношения к своему организму: правильное питание, отказ от вредных привычек, доступная систематическая физическая нагрузка. Она познакомила участников с новыми подходами к наблюдению за пациентами и подчеркнула важность согласования терапии с лечащим врачом.
Большой блок дискуссии был посвящен теме медицинского и лекарственного обеспечения пациентов, работе бюро МСЭ и индивидуальной программе реабилитации и абилитации. Эксперты Форума обратили внимание участников на действующие нормы назначения, выписки рецепта и получение лекарства по льготе, а также предложили алгоритм действий в случаях, когда права пациентов оказываются нарушены. Подробно выступления экспертов можно увидеть на видеозаписи Форума на канале Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева в YouTube.
Как показали вопросы участников Форума и результаты анкетирования, проведенного накануне и во время работы онлайн-площадки, врачам и пациентам предстоит еще пройти большой путь, чтобы наладить взаимодействие. Кроме того, одна из важных системных проблем – недостаточные знания пациентов о своих правах и возможностях. Только 49% пациентов получают информацию о своем заболевании и методах терапии от своего лечащего врача и лишь 15% - о положенных им льготах. Основными источниками информации более чем для половины пациентов являются сайты и группы пациентских организаций в социальных сетях. Только 9% участников опроса ответили, что точно знают и понимают процедуры получения инвалидности, 50% - не знают, еще 32% отметили, что им присвоена группа инвалидности. В вопросах работы бюро МСЭ пациенты предпочитают получать информацию на сайтах и в группах своих организаций в социальных сетях - 41%, в то время как у врачей – только 30%. Кроме того, 54% участников опроса отметили, что покупают лекарственные препараты за свой счет, пользуются федеральными льготами 24%, региональными – только 9%.
Около половины ответивших на вопросы онлайн-анкеты пациентов отметили, что не испытывали трудностей с обеспечением льготными лекарствами и медицинской помощью в период ограничений, связанных с пандемией COVID-19. Другие отметили, что сложности были связаны дефицитом аптек, отпускающих препараты по льготным рецептам (Санкт-Петербург), но чаще всего - отсутствие льготных лекарств в аптеках. Трудности в получении плановой медицинской помощи пациентов были связаны с переориентацией лечебных учреждений под пациентов с COVID-19, ограниченной записью на прием к ревматологу, а в некоторых случаях – с отказом от предоставления помощи без вакцинации.
Обсуждение этих и многих других вопросов продолжилось во второй день Форума – диалог с экспертами вели представители региональных отделений Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. По результатам дискуссии организаторы и участники внесли свои предложения в Резолюцию IV Общероссийского форума пациентов. В частности, в нее вошли предложения по организации широкой информационной кампании для пациентов – например, обеспечение поликлиник информационными брошюрами и буклетами по темам вакцинации от COVID-19, праве на льготное лекарственное обеспечение и медицинское обслуживание и другим значимым вопросам. В Резолюции отмечается важность развития Школ для пациентов и тематических вебинаров, которые позволяют получать достоверную информацию о заболевании, методах терапии и профилактики осложнений от экспертов высокого уровня, проходить практические занятия доступной физической активностью. Кроме того, авторы документа предлагают рассмотреть бессрочное присвоение группы инвалидности пациентам с ревматологическими заболеваниями, которые являются хроническими, а также актуализировать и привести в соответствие с действующей системой АТХ-классификации льготные лекарственные препараты.
Директор МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева Наталья Шаталова отметила: «Мы рады, что благодаря онлайн-формату в этом году круг участников нашего Форума значительно расширился, и больше пациентов смогли получить из первых рук ответы на важные для них вопросы. Надеюсь, что такие встречи будут способствовать сближению позиций врачей и пациентов во всем, что касается сохранения самого важного для человека – здоровья. Мы благодарны нашим постоянным партнерам за поддержку, но отдельное спасибо хочу сказать нашим тренерам и реабилитологам, которые делают доступной для пациентов регулярные занятия ЛФК и скандинавской ходьбой. Пусть именно с них начнется стремление каждого пациента к самодисциплине и здоровому образу жизни».
После подготовки и окончательного согласования подготовленная Резолюция форума будет направлена в министерства и ведомства, чтобы предложенные инициативы способствовали повышению качества и эффективности медицинской помощи пациентам с ревматическими заболеваниями, сохранению здоровья и жизни тысяч людей, способных внести весомый вклад в благополучие своей страны.
Видеоматериалы по итогам конференции доступны на сайте bbehtereva.ru и на канале Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева на YouTube.